תכירו אותי: שמי מיטל, ויש לי שלושה ילדים – תום, רומי ויהלי – שכולם סבלו בילדותם מאסתמה של העור, המחלה ששמה הרשמי הוא "אטופיק דרמטיטיס". עם שני הגדולים היה הטיפול פשוט יחסית: הם נטלו סטרואידים תקופה קצרה, ומצבם השתפר. לאחר כמה שנים נעלמה המחלה לחלוטין: כמו שהיא באה, כך היא הלכה. אצל יהלי בן התשע, הבן הקטן, זה כבר סיפור אחר לגמרי.
2 צפייה בגלריה
מיטל ברוך עם בנה יהלי. "בהתחלה הוא קצת פחד מהדקירה, אבל לאט-לאט התרגל"
(צילום: אלבום פרטי)
קראו עוד:
כמי שמנוסה בהתמודדות עם אטופיק דרמטיטיס, כבר כשהיה בן שלושה חודשים היה לי ברור שהוא סובל מהמחלה: בעקבות ההנקה הופיעו פצעים על צווארו ופניו. מהר מאוד התחילו הפצעים להפריע לו ולגרום גרד עז, ופנינו לייעוץ רפואי. כל הרופאים שאצלם ביקרנו נתנו לנו משחות, סטרואידים והבטחה שזה יחלוף עם הזמן. אבל הזמן חלף, והמצב רק החמיר: יהלי היה מלא פצעים שלא הגלידו, העפעפיים שלו נעשו מוגלתיים, והוא התחיל לקבל אנטיביוטיקה. בשלב מסוים הפצעים הזדהמו, ולא נותרה לנו ברירה אלא להבהיל אותו לבית חולים. הוא היה בסכנת חיים.
לאחר כמה ימים השתחררנו הביתה, אבל היה ברור שככה אי אפשר להמשיך: יהלי היה בן שנתיים וחצי, ואלו היו שנתיים וחצי ללא שינה. הילד היה מתגרד ללא הפסקה בלילות, בוכה וצורח. כתוצאה מהגרד העז, היה פוצע את עצמו ומדמם. זה היה נורא. אי אפשר לתאר במילים את הסבל שהוא חווה. אנחנו כהורים נאלצנו להתעורר בלילות ולהרים אותו על הידיים כדי שיירגע.
"הילד היה מתגרד ללא הפסקה בלילות, בוכה וצורח. כתוצאה מהגרד העז, היה פוצע את עצמו ומדמם. זה היה נורא. אי אפשר לתאר במילים את הסבל שהוא חווה. אנחנו כהורים נאלצנו להתעורר בלילות ולהרים אותו על הידיים כדי שיירגע"
ראינו שהילד סובל, ולא ידענו איך לעזור לו. ניסינו בכל דרך להקל עליו, אבל כל המאמצים עלו בתוהו. המצב רק החמיר. היו מקרים שנהגתי ברכב בכביש מהיר, ופתאום יהלי היה מקבל התקף גרד, ואני הייתי נאלצת להוריד את אחת הידיים מההגה על מנת לגרד אותו – אחרת הוא היה פוצע את עצמו. היו מקרים שהאחים של יהלי היו עוזרים להחזיק לו את הידיים כדי שלא ייפצע.
פעם נסענו כל המשפחה לחוף הים, ועשר שניות לאחר שיהלי נכנס למים, הוא החל לצרוח ששורף לו בכל הגוף. מיד נאלצנו לקלח אותו ולנסוע הביתה. מאז לא ביקרנו יותר בים. כשהילד סובל, כל המשפחה סובלת איתו. למשל, לא היינו יכולים לטייל אחרי 11 בבוקר, כי בשעות החום, כשהטמפרטורה עולה, יהלי מזיע, מתגרד וסובל. גם כשהוא גדל, הוא לא יכול היה ללכת לחוגים כמו בני גילו, כי המאמנים אמרו שהוא רק מתגרד, ואין טעם שימשיך.
"אני רוצה שתחזרו לישון", אמרה הרופאה
במסגרת הטיפול שעבר יהלי בגיל שנתיים וחצי, פגשנו את פרופ' שושי גרינברגר, מומחית לרפואת עור ומין בבית החולים שיבא בתל השומר. היא לקחה אותנו בתור פרויקט והבטיחה להיות זמינה 24 שעות ביממה ולעשות כל שביכולתה על מנת לשנות את המציאות. המשפט הראשון שהיא אמרה לנו היה: "אני רוצה שסוף-סוף תחזרו לישון".
בהמלצתה, נסענו במסגרת העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס לנופש ולמנוחה בדאבוס שבשווייץ, העיר הגבוהה ביותר באירופה שמאופיינת במזג אוויר נעים ובאחוזי לחות נמוכים. שם החל מצבו של יהלי להשתפר. זה היה מפתיע ומשמח מאוד. היה לנו ברור שאנחנו לא יכולים לעבור לגור בשווייץ, אבל לא יכולנו לשאת את המחשבה שנצטרך לחזור למצב שבו היינו לפני הנסיעה. באותה תקופה סיפרה לנו פרופ' גרינברגר על תרופה ביולוגית חדשה שמתאימה לילדים. הטיפול ניתן בבית, בזריקה תת-עורית אחת לחודש. בהתחלה יהלי קצת פחד מהדקירה, אבל לאט-לאט הוא התרגל.
"היו מקרים שנהגתי ברכב בכביש מהיר, ופתאום יהלי היה מקבל התקף גרד, והייתי נאלצת להוריד את אחת הידיים מההגה על מנת לגרד אותו – אחרת הוא היה פוצע את עצמו. היו מקרים שהאחים של יהלי היו עוזרים להחזיק לו את הידיים כדי שלא ייפצע"
מאז שהתחלנו את הטיפול, חלפה שנה, והשיפור הוא דרמטי: הפצעים הצטמצמו לאזורים ספציפיים – בעיקר סביב הצוואר והעיניים – והגרד פחת בצורה משמעותית. אומנם, מפעם לפעם יהלי עדיין מתעורר בלילות, אבל המצב הרבה יותר טוב.
הטיפול התרופתי שינה לנו את החיים. לאחרונה סיים יהלי חוג כדורסל, והקיץ הוא כבר השתתף בחוג שחייה. מכיוון שהורים רבים נמצאים במצב שבו אנחנו היינו, חשוב לנו לספר להם שיש כיום אפשרויות טיפול רבות. אני עצמי מתנדבת בעמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס, פועלת להעלאת המודעות למחלה ומסייעת למשפחות נוספות.
"החברים פוחדים להידבק - לא בצדק"
"אטופיק דרמטיטיס היא מחלה מאוד שכיחה בקרב ילדים: סובלים ממנה עד 20% מהילדים במדינות המערביות", אומרת פרופ' גרינברגר. "המחלה יכולה להופיע בדרגות שונות. במקרים חמורים היא פוגעת באופן משמעותי באיכות החיים של הילד והמשפחה שלו. במקרים אלה הילדים סובלים מפריחה ומגרד משמעותי שגורם להם לשרוט את עצמם עד זוב דם ולהתעורר בלילות. פעמים רבות ההורים נאלצים להישאר ערים לילות שלמים ומתקשים לתפקד. הפריחה עצמה גורמת לילדים להפרעה חברתית, ולעיתים חבריהם מתרחקים מהם ומפחדים, שלא בצדק, להידבק".
פרופ' שושי גרינברגר: "לעתים הילדים סובלים מפריחה ומגרד משמעותי שגורם להם לשרוט את עצמם עד זוב דם ולהתעורר בלילות. פעמים רבות ההורים נאלצים להישאר ערים לילות שלמים ומתקשים לתפקד"
הטיפולים שקיימים כיום מותאמים על פי חומרה המחלה. "במקרים קלים נהוג להשתמש במשחות עם או בלי סטרואידים", מסבירה פרופ' גרינברגר. "במקרים חמורים יותר נהוג לתת תרופות אימונוסופרסיביות ופוטותרפיה – טיפול באמצעות קרינת UV. במקרים שבהם אין שיפור, מקובל לתת תרופות ביולוגיות שכלולות בסל הבריאות: תרופות אלה מבוססות על נוגדן אנושי העשוי חלבון ומיוצר בתנאי מעבדה. כשהתרופה מוזרקת לגוף, החלבון נקשר לרכיב ספציפי במנגנון המחלה, מדכא אותו ומביא לשיפור משמעותי".
שולמית בורשטיין, מנכ"לית העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס, מוסיפה: "העמותה שלנו פועלת מול מערכת הבריאות במטרה לקדם את הטיפול במחלה, להכניס תרופות חדשות לסל הבריאות, להגביר את המודעות למחלה, לשפר את הפרוטוקול הטיפולי ולאפשר למתמודדים נגישות לזכויותיהם".
